IBUKIについて

NPO法人IBUKIについて

私たち「NPO法人IBUKI」は、
赤ちゃんの難しい病気の早期発見のための検査である、
「新生児マススクリーニング」の普及・啓発を推進する団体です。

特定非営利活動(NPO)法人IBUKI(いぶき)は、2004年4月から、福岡大学医学部小児科と周産期センターが中心となって活動を始めました。母子の産前産後(周産期)医療にかかわる人を対象に、新生児蘇生法の教育や普及を目的に、周産期医療のレベル向上に努めています。
また、より多くの赤ちゃんがより健康な状態で産まれるように、後遺症や障がいがなく生活できるよう取り組んでいます。さらに、赤ちゃんをはじめ一般の方々を対象に、化学診断や遺伝診断の提供・普及・研究を行い、皆さんの健康の増進に貢献することを目的にしています。

代表挨拶

NPO法人 IBUKI理事長 廣瀨 伸一(福岡大学医学部小児科 主任教授)

平素は特定非営利活動(NPO)法人IBUKIの活動にご高配を賜り、厚くお礼申し上げます。
2014年7月にパイロット検査を開始し、お陰さまで2017年4月に福岡県内全域で、「ライソゾーム病」のうちファブリー病とポンペ病について追加検査ができるようになりました。さらに、2019年4月からゴーシェ病、ムコ多糖症I型・II型が追加となりました。
ライソゾーム病は、わが国では医療費助成対象の難病で、ファブリー病やポンペ病、ゴーシェ病、ムコ多糖症I型・II型など31の疾患が指定難病の対象となっています。
ファブリー病は比較的発症者が多く、ポンペ病は放置すれば命にかかわる病です。ゴーシェ病、ムコ多糖症I型・II型は重大な障害を合併してしまうことがある病です。
この5つの病気は早期に適切な治療を行えば、発病を抑えたり、進行を遅らせたりすることができます。 しかしながら、ライソゾーム病はまれな病気で医師が分からないケースもあり、生後まもない時期の検査がとても大切です。
検査は、出産を予定されている産科や助産院で、事前にお申し込みができます。
検査でもれなく病気が見つかり、早期に適切な治療が受けられることを願っています。